참고: 이 내용은 2022. 4. 28에 게시된 컨텐츠(Turning Data into Evidence: The Next-Generation ‘Blue Button’)에서 번역되었습니다.
적시에 적절한 사람에게 적절한 의료 데이터를 제공하려면 어떻게 해야 할까요?
의료 데이터에 대해 논의할 때는 다른 어떠한 내용보다 사일로와 ‘블루 버튼’이라는 두 가지 개념을 가장 많이 듣게 됩니다. 사일로란 사용하는 것보다 소유권을 우선시하는 모든 구조를 일컫는 단어입니다. 블루 버튼은 ‘소유권’과 관계없이 의료 정보가 필요한 곳이면 누구든지 해당 정보를 얻을 수 있도록 하는 은유적 대상입니다.
유감스럽게도 전자의 개념은 오늘날에도 계속 지배적인 영향력을 행사하고 있습니다.
계속해서 늘어가는 의료 데이터의 양을 조사할 때는 우리가 불완전하고 분리된 의료 데이터 시스템으로부터 모든 부분을 통합하는 시스템으로 전환할 수 있는 방법은 무엇이며, 사용자는 환자의 개인 정보를 침해하지 않으면서 필요한 정보를 어떻게 불러올 수 있는지에 대한 질문을 포함시켜야 합니다.
다시 말해서, 사일로에서 블루 버튼으로 어떻게 전환할 수 있을까요?
전문가들은 현존하는 시스템부터 시작해 모든 이해관계자가 필요한 것을 얻는 데 도움이 될 수 있는 실천적인 조치와 기초적인 조치를 취할 것을 권장합니다.
사일로 현상이 벌어지는 환경
모든 건강 검진과 연구, 처방 및 정책 변경 활동은 데이터를 생성합니다. 수백만 개의 새로운 앱과 웨어러블 기기, 연결 의료 기기가 매년 추가되며, 헬스케어 분야는 확실히 데이터가 풍부한 분야입니다. 어떠한 추정 결과에 따르면 해당 분야가 전 세계의 30%를 차지하는 양의 데이터를 생성해 낸다고 합니다.
이론적으로 말해 데이터가 많아지고 분석이 더 나아지면 곧바로 더 훌륭한 결과로 이어져야 할 것입니다. 그렇지만 데이터 기반의 의사 컨설팅 회사인 Atropos Health의 공동 설립자이자 최고 의료 담당자인 Saurabh Gombar 씨에 따르면 이러한 길을 가로막는 커다란 질문이 있습니다. 그 질문이란 곧 ‘데이터가 어디에 있습니까?’입니다.
“현재 데이터 대부분이 분리되어 있는 상황입니다.” Gombar 씨가 말합니다. “병원 시스템은 자체로 전자 건강 기록 시스템을 마련해두는 경향이 있습니다.” 이러한 시스템에서 발견되는 상당한 양의 데이터는 구조화되어 있으므로 검색 및 분석 작업이 용이합니다. 그렇지만 의사가 남기는 기록과 같은 대부분의 데이터는 구조화를 거치지 않은 상태로 남아 있습니다.
“매우 풍부한 정보가 있으나 이러한 정보는 평문으로 저장되며 특정한 방식으로 구조화를 거치지 않았습니다. 이것이 개인을 바라보는 의료 시스템의 관점입니다. 그리고 이러한 정보는 보통 해당하는 개별 공급업자만 이용할 수 있도록 분리되어 있습니다. 대부분의 시스템이 서로 호환되지 않으므로 기존의 시스템에서는 새로운 환자를 추적하기가 어려운 것입니다.”
운동 기구와 같은 분리된 출처에서 나오는 것과 같은 개인의 건강 정보는 얻어낼 집계 데이터에 포함될 가능성이 훨씬 적습니다.
블루 버튼과 데드 볼트
기존의 블루 버튼은 미국 정부 내 일부 기관에서 해당 부서를 통틀어 필요에 따른 건강 정보를 제공하는 것을 목적으로 시작된 것입니다.
이러한 실험을 멀리까지 근본적으로 확장하려면 데이터와 시간이라는 측면에서 어떤 사람이 적절한 사람인지 그 방식을 정의해야만 합니다. Gombar 씨는 이러한 전환이 의사 결정을 내리는 시점에서 발생하며, 그러한 맥락이 결국 데이터에서 올바른 것이 존재하지 않는 한 가지 측면을 지키는 데 도움이 된다고 믿습니다. 바로 개인 정보 보호 말입니다.
“올바른 사용자가 올바른 데이터를 사용할 수 있도록 하고 싶습니다.” Gombar 씨는 말합니다. “그러므로 의사, 간호사 또는 개업의가 개인적인 건강 정보를 [사용해도 됩니다.] [왜냐하면] 이러한 사람들은 의사 결정을 내린다는 맥락에서 올바르고 적절하게 정보를 이용하는 사용자이기 때문입니다.”
“따라서 올바른 사용자가 올바른 정보를 이용하는 한, 이러한 행위는 자동으로 개인 정보 보호 요건을 충족한다고 생각합니다.” 그가 말했습니다. “위험이란 우리가 특정 환자와 관련이 없는 선택을 내리려고 건강 정보를 전부 공개하기 시작할 때 발생하는 것입니다.”
개인 정보 보호에 관한 부가적 의무에는 법적 요건과 규제 요건이 포함됩니다. 미국의 경우에는 이러한 요건에 HIPAA(건강보험 이전과 책임에 관한 법)에서 규제하는 엄격한 제한 사항이 포함되어 있습니다. 유럽에서는 GDPR이 비슷한 역할을 합니다. 기업이 개인 정보를 유지할 수 있도록 하는 또 다른 수단은 AI를 이용하는 것으로, 이는 데이터가 침범당하는 일을 방지하는 데 도움을 줄 수 있습니다. AI 시스템 훈련 시에 이용되는 데이터 세트는 보통 식별 정보를 필요로 하지 않습니다. 결국, 익명화 기술이 적용되었다고 할지라도 언제든지 개인 정보를 찾아낼 수 있는 것입니다. 해커의 역량보다 접근을 더 어렵게 만들어 두는 것은 이러한 정보를 관리하는 담당자의 책임입니다.
그렇지만 규정과 데이터 익명화는 환자의 신뢰를 높이는 데 도움이 되며 이러한 부분은 데이터 공유에 필수적입니다.
업무적인 관점에서 분석적인 관점으로
Snowflake에서 의료 및 생명 과학 산업을 담당하고 있는 Todd Crosslin 씨는 데이터를 업무적인 것에서 분석적인 것으로 전환하며 더 많은 데이터를 더 유용하게 만드는 방법, 즉 블루 버튼을 누르는 방법을 설명해 주었습니다. 데이터는 이러한 전환을 거치며 정보로 바뀌고 이러한 정보를 통해 우리는 보다 현명하게 건강에 관련된 결정을 내릴 수 있는 것입니다.
“고작 데이터 활용의 1단계에 머무르며 기본적인 분석만을 이용하는 의료 기기가 너무 많습니다.” Crosslin 씨는 말했습니다. 사람들은 화면이 달린 피트니스 기기를 착용하고 활동을 추적하며, 1,000걸음을 걷거나 계단 35개를 올랐다는 것을 확인합니다. 그러나 기기 제조업체는 이에 더는 나아가지 않고 데이터를 분석해 조언을 제시하지 않습니다. 기본적인 정보를 받을 수 있기는 하지만 이는 여전히 가공을 거치지 않았으며 업무적인 것에 불과합니다.
“하지만 우리가 원하는 것은 이를 선진 분석과 데이터 과학이라는 두 번째 단계로 나아가게 만드는 것입니다.”라고 그는 말했습니다.
사용자가 데이터를 정보로 변형시키며 이를 의학적 문제를 이해하기 위해 이용하면 연구가 조성된 것입니다. 이가 바로 Crosslin 씨가 현실의 데이터에서 현실적인 증거로의 전환이라고 부르는 것입니다.
“여기에 핵심적인 차이점이 있습니다.” Crosslin 씨가 언급했습니다. “현실의 데이터가 진정한 데이터입니다. 현실의 증거는 해당 데이터로 이루어지는 분석에서 나옵니다.” 데이터에서 증거로 전환하는 것은 전 세계에 블루 버튼을 도입하는 데 있어 큰 발전입니다.
개인적인 예시
Crosslin 씨는 그러한 블루 버튼이 얼마나 강력할 수 있는지에 대한 개인적인 예시를 들어 주었습니다. 예전에 Crosslin 씨는 심장이 뛰는 현상을 겪어 의사와 면담을 한 적이 있습니다. 담당의는 여러 가지 질문을 던지고 많은 시험을 진행했습니다. 그러나 아무것도 알아낼 수 없었습니다. 결국 의사는 그의 차트에서 위산 역류를 발견하고 오메프라졸을 복용한 적이 있는지 물어봤습니다. Crosslin 씨는 이에 놀랐다고 합니다. 위산 역류 때문에 오메프라졸 활성 성분이 포함된 Prilosec이라는 약을 복용한 적이 있었기 때문입니다. 담당의는 남성에게 마그네슘 고갈을 일으켜 그가 겪은 증상을 유발하는 특정 성분에 관해 읽어주었습니다.
Crosslin 씨를 담당한 의사가 그러한 질문을 생각해내지 못했거나 형편없게나마 문서로 기록된 부작용을 발견하지 못했더라면 Crosslin 씨는 아마 계속 고통을 받았을 것입니다. 반면에 의사가 처방전 없이 살 수 있는 약품 관련 약국 정보를 포함한 모든 적절한 데이터에 연결된 블루 버튼을 눌렀다면 훨씬 더 빠르게 상태에 대한 진단을 받을 수 있었을 것입니다.
전 세계적인 블루 버튼의 활용이란 과정상의 추상적인 질문이 아닙니다. 이는 또한 오로지 진단이나 공공 정책, 경제적인 문제에 불과한 사항도 아닙니다. 환자에 따라서는 이것이 삶과 죽음을 가르는 문제가 될 수 있습니다. 블루 버튼이 만들어지도록 압력을 가할 책임은 모든 사람에게 있으나, 데이터를 이해하고 사용하는 작업에 깊이 연관된 당사자들은 이러한 블루 버튼의 개발 및 구현에 더 큰 부담을 가져야 할지도 모릅니다. 지금이 바로 이러한 문제에 대해 소리를 높여 공개적으로 이야기를 나눌 때입니다.